วันดาวน์ซินโดรมโลก (World Down’s syndrome Day)

บทวิทยุความรู้เรื่อง ดาวน์ซินโดรม

รู้และเข้าใจเมื่อลูกเป็นดาวน์ซินโดรม

โดย  ศันสนีย์ กาญจนวีรวิทย์ นักประชาสัมพันธ์

เมื่อพบว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม พ่อแม่ ผู้เลี้ยงดูต้องทำความเข้าใจว่ากลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม หรือ “เด็กดาวน์” เป็นความพิการทางสติปัญญา ไม่ใช่โรคติดต่อ แต่เป็นกลุ่มอาการที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม ทำให้เด็กมีพัฒนาการช้า

เด็กดาวน์สังเกตง่าย เพราะ มีหน้าตาคล้ายกันมาก ศีรษะเล็กและแบน หางตาชี้            จมูกแบน และตัวนุ่มนิ่ม ซึ่งคนทั่วไปสามารถสังเกตได้ สายัณห์ ดอกสะเดา นักแสดงตลกชื่อดัง ลูกบุญธรรมของเด๋อ ดอกสะเดา เป็นบุคคลกลุ่มอาการดาวน์ ที่มีชื่อเสียงเป็นที่รู้จักในสังคม

ในเด็กดาวน์นอกจากพบความพิการทางสติปัญญาแล้วยัง อาจ พบความผิดปกติทางกายร่วมด้วยได้ เช่น หัวใจพิการ สายตาสั้น หูตึง ภาวะไทรอยด์ผิดปกติ  นอกจากนี้เด็กบางรายอาจมีปัญหาพฤติกรรม  ดื้อ ต่อต้าน  ก้าวร้าว พฤติกรรมที่ไม่เหมาะสม  ซึ่ง ปัญหา พฤติกรรมเหล่านี้สามารถป้องกันและแก้ไขได้  พ่อแม่ไม่ต้องกังวลใจ  ควร ดูแลเอาใจใส่และคอยสังเกตพฤติกรรมอย่างใกล้ชิด หากพบเด็กมีพฤติกรรมที่ไม่เหมาะสมควรรีบพาเด็กไปปรึกษาแพทย์เพื่อทำการรักษา หรือปรับพฤติกรรมต่อไป

สิ่งสำคัญที่สุด เมื่อรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ อย่าท้อแท้ สิ้นหวัง หรือ หมดกำลังใจ พ่อแม่               ผู้เลี้ยงดู ต้องมีพลังใจที่เข้มแข็ง อดทน และบอกกับตนเองว่า สู้ๆ ต้องเข้าใจว่า เด็กดาวน์ ก็เหมือนเด็กคนทุกคนที่ สามารถพัฒนาได้  ต้องการความรัก การดูแลเอาใจใส่เหมือนเด็กคนอื่นๆ  เพียงแต่ต้องให้โอกาส และ เวลาในการฝึกฝนพัฒนาการด้านต่างๆ หมั่นพาไปเปิดโลกทัศน์เรียนรู้สิ่งใหม่ๆ รวมถึงการเข้าศึกษาในโรงเรียน สอนให้รู้จักเพื่อน  หากเด็กดาวน์ได้รับการส่งเสริมพัฒนาการ ตั้งแต่เล็กอย่างสม่ำเสมอ  ค่อยเป็นค่อยไป ควบคู่กับการฝึกฝนเป็นประจำ รวมถึงการฝึกอาชีพตามศักยภาพและความถนัด  ทักษะต่างๆเหล่านี้จะทำให้เด็กดาวน์สามารถดูแลตัวเอง ดำเนินชีวิตในสังคม  มีอาชีพ มีรายได้ สามารถแบ่งเบาภาระของครอบครัวได้  ขอเพียง ความเข้าใจ กำลังใจและโอกาสจากครอบครัวและสังคม เด็กดาวน์สามารถเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีความสุข มีคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถอยู่ร่วมกับสังคมได้อย่างมีความสุข

อ้างอิง :
1. แพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์) บทความ กลุ่มอาการดาวน์ สืบค้นจากhttp://www.thailabonline.com/genetic-down.htm

2. แพทย์หญิงนพวรรณ ศรีวงค์พานิช (มิถุนายน 2555)./บทความ กลุ่มอาการดาวน์

บทวิทยุความรู้เรื่อง ดาวน์ซินโดรม

ส่งเสริมพัฒนาการเด็กดาวน์ เรื่องง่ายๆที่พ่อแม่ทำได้

โดย  ศันสนีย์ กาญจนวีรวิทย์ นักประชาสัมพันธ์

เมื่อรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม สิ่งแรกที่พ่อแม่ต้องทำ คือ ตั้งสติ ยอมรับ ทำความเข้าใจกับโรค ให้กำลังใจกันและกัน เพราะพ่อแม่สามารถช่วยพัฒนาเด็กดาวน์ได้ด้วยการส่งเสริมพัฒนาการตั้งแต่เล็กอย่างสม่ำเสมอแบบค่อยเป็นค่อยไป ภายใต้คำแนะนำของผู้เชี่ยวชาญ

เด็กดาวน์ทุกคนสามารถ พัฒนา  ได้  เหมือนกับเด็กทั่วไปแต่จะช้ากว่า พ่อแม่ควร กระตุ้นและ ส่งเสริมพัฒนาการทุกด้านอย่างสม่ำเสมอเริ่มตั้งแต่เล็ก ด้วยการฝึกใช้กล้ามเนื้อมัดใหญ่ โดยชันคอ นั่ง คลาน ยืน รวมถึง การฝึกเดิน ทรงตัว ฝึกการใช้กล้ามเนื้อมัดเล็ก ในการ กำ หยิบ จับ สัมผัส เอื้อมหยิบของ พ่อแม่ควรนำกิจกรรมส่งเสริมพัฒนาการกลับไปใช้เล่นส่งเสริมพัฒนาการต่อที่บ้านได้ด้วย จะยิ่งทำให้เด็กมีพัฒนาการดีขึ้น

เมื่อเด็กเริ่มออกเสียง พ่อแม่ ควรพูดคุยกับเด็กบ่อยๆจะสอนให้เด็กเรียนรู้การใช้ภาษา รู้จักโต้ตอบบทสนทนา รวมถึงการบอกเล่าสิ่งต่างๆรอบตัวไปพร้อมๆกับท่าทางประกอบ  การพาลูกไปเปิดโลกทัศน์ตามสถานที่ต่างๆ จะทำให้เด็กมีความเข้าใจในภาษามากขึ้น รวมถึงการเตรียมพร้อมด้านคณิตศาสตร์โดยใช้สิ่งของรอบตัว ฝึกฝนเรื่องการนับ ตัวเลข การเรียนรู้สีต่างๆ การอ่านหนังสือที่มีรูปภาพสวยงาม จะเป็นการเตรียมความพร้อมให้เด็กก่อนเข้าสู่การเรียนร่วม

เรื่องการฝึกฝนทักษะการช่วยเหลือตนเองและทักษะทางสังคม เป็นสิ่งจำเป็นการที่เด็กสามารถช่วยเหลือตนเองได้มากและเร็วเท่าไรยิ่งเป็นผลดีต่อเด็ก พ่อแม่ควรสอนให้เด็กช่วยเหลือตนเองตั้งแต่เล็กให้เป็นไปตามวัย ฝึกให้ดื่มนมจากแก้ว รับประทานอาหารด้วยตนเอง  ให้อาบน้ำ แต่งตัว ติดกระดุม ผูกเชือกรองเท้า รวมถึงให้ช่วยงานบ้านตามความเหมาะสม โดยพ่อแม่ต้องคอยสอนและสังเกตไปด้วย ซึ่งทักษะนี้ยังเป็นการปลูกฝังให้เด็กมีระเบียบวินัย และเรียนรู้ทักษะในการแก้ปัญหาอีกด้วย

สิ่งสำคัญที่สุด ในการส่งเสริมพัฒนาการของเด็ก คือ ความรักและกำลังใจจากพ่อแม่ รวมถึงได้รับการฝึกฝนอย่างต่อเนื่องสม่ำเสมอ ภายใต้คำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ รวมถึงการเปิดโอกาสในการเรียนรู้ในด้านต่างๆตามความถนัดโดยไม่กีดกั้น ด้วยความเข้าใจและการยอมรับจากคนในครอบครัวและสังคม เพียงเท่านี้ “เด็กดาวน์” ก็จะมีศักยภาพที่ใกล้เคียงกับเด็กปกติ ช่วยเหลือตนเองได้ ไม่เป็นภาระของสังคม

อ้างอิง :
1. แพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์) /บทความ กลุ่มอาการดาวน์ /สืบค้นจากhttp://www.thailabonline.com/genetic-down.htm

2. แพทย์หญิงนพวรรณ ศรีวงค์พานิช (มิถุนายน 2555)./บทความ กลุ่มอาการดาวน์

3. อ.ปิยาภา แก้วอุทาน /บทความ เมื่อลูกน้อยเป็น “ดาวน์ซินโดรม” /สืบค้นจาก http://allied.tu.ac.th/PhysicalTherapy/Documents/Articles/Articles_pt_gen_PiyapaK_2554_07_07.pdf

ดาวน์ดวงนี้…ที่สร้างได้

กลุ่มอาการดาวน์หรือดาวน์ซินโดรมเป็นภาวะที่เกิดจากการที่มียีนหรือสารพันธุกรรม บนโครโมโซมคู่ที่ 21 เกิน ส่งผลต่อการพัฒนาของเด็กตั้งแต่เป็นทารกในครรภ์มารดาต่อเนื่องไปจนหลังคลอดและตลอดช่วงชีวิต เด็กกลุ่มอาการดาวน์มักจะมีรูปร่างหน้าตาที่คล้ายกัน เช่นศีรษะค่อนข้างเล็กและแบน ตาเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน มีพัฒนาการล่าช้า มีปัญหาในการใช้ภาษาและการพูด มักพูดช้าและพูดไม่ชัด เด็กกลุ่มนี้จะมีภาวะบกพร่องทางสติปัญญาร่วมด้วย

เมื่อพบว่าลูกเป็นกลุ่มอาการดาวน์

การยอมรับความจริงจากพ่อและแม่เป็นสิ่งสำคัญที่สุด ซึ่งเป็นเรื่องยากและต้องใช้เวลานาน ทำให้เด็กเหล่านี้มักจะถูกทอดทิ้ง พ่อและแม่จึงไม่ควรท้อแท้สิ้นหวัง ทำความเข้าใจว่าลูกของตนมีความบกพร่อง ให้ความรักและความอบอุ่น มีกำลังใจช่วยเหลือลูก

เด็กดาวน์สามารถทำได้…เพียงแต่ช้ากว่า

เด็กกลุ่มอาการดาวน์จะมีพัฒนาการเป็นขั้นตอนเช่นเดียวกับเด็กทั่วไป แต่จะมีความล่าช้า ในพัฒนาการ ซึ่งสามารถช่วยเหลือได้โดยการส่งเสริมพัฒนาการตามคำแนะนำจากแพทย์หรือบุคลากรวิชาชีพต่างๆ รวมไปถึงการฝึกฝนอย่าสม่ำเสมอ ช่วยให้เด็กมีพัฒนาการเต็มตามศักยภาพที่มีอยู่

  • สามารถเดินได้ วิ่งเล่น ออกกำลังกาย เล่นกีฬา และเป็นนักกีฬาได้
  • สามารถ พูดได้ คุยได้ สนทนา บอกได้ว่าเค้ารักคุณ  ร้องเพลง และเป็นนักร้องได้
  • สามารถทานอาหาร อาบน้ำแต่งตัว ดูแลตนเอง และสามารถช่วยเหลือดูแลคุณได้
  • สามารถอ่าน  เขียน สามารถเข้าโรงเรียน และสามารถทำงานร่วมกับเพื่อนๆ ได้
  • มีความพิเศษเฉพาะบุคคล มีความชอบ ความฝัน ความสามารถที่แตกต่างกัน และสามารถพัฒนาได้
  • สามารถเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีความสุข และมีคุณภาพชีวิตที่ดี เป็นสมาชิกที่มีคุณค่าคนหนึ่งของสังคม ได้รับการยอมรับและอยู่ร่วมกับคนอื่นในสังคมได้

การดูแลเด็กดาวน์ด้วยหลัก 3H

Health: การดูแลสุขภาพ ด้วยการส่งเสริมป้องกัน และแก้ไขปัญหาสุขภาพ ดูแลเรื่องอาหาร การเติบโต การเสริมสร้างภูมิคุ้มกัน และพฤติกรรมสุขภาพที่ดี

Hope: มีความหวังในการพัฒนาศักยภาพของเด็กกลุ่มอาการดาวน์ สอนให้เขาสามารถดูแลตนเองได้ มีโอกาสทางการศึกษา และมีโอกาสเรียนรู้พัฒนาด้านต่างๆ ตามความชอบและความถนัดโดยไม่กีดกั้น

Heart: การให้ความรัก ความเข้าใจ ความใกล้ชิด และการยอมรับในสิ่งที่เขาเป็นด้วยหัวใจ

เด็ก็ก็กลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมสามารถพัฒนาได้หากคนรอบข้างมีความอดทนที่จะฝึกให้เขาสามารถดูแลตัวเองได้ ความรัก ความเข้าใจของครอบครัว รวมทั้งการได้รับความช่วยเหลือสนับสนุนจากครอบครัว เป็นสิ่งสำคัญยิ่งในการพัฒนาให้เขาเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีคุณภาพชีวิตที่ดี มีสุขภาพดี สามารถช่วยเหลือดูแลตนเองได้ ได้รับการยอมรับและเป็นส่วนหนึ่งของสังคม

เรียบเรียงโดย นางสาววัชรวรรณ พานิชเจริญ กองสุขภาพจิตสังคม

ที่มา

นพวรรณ ศรีวงค์พานิช. กลุ่มอาการดาวน์. สถาบันราชานุกูล. 2555

เปรมวดี  เด่นศิริอักษร. ก้าวไปพร้อมกัน…กับดาวน์ซินโดรม. สถาบันราชานุกูล.